Chcemy pomóc Frankowi! W sobotę 28 marca w godzinach 9:00 - 13:00, razem z Przyjacielami Franka - grupą wsparcia w walce z SMA1, Fundacją "Siepomaga" i Fundacją "Cała naprzód", organizujemy charytatywny Kiermasz dla Franka Surdela z Knurowa.
Wydarzenie będzie pełne atrakcji, w których będziecie mogli wziąć udział. Przez cały czas trwania dostępny będzie kiermasz książek, gier planszowych i puzzli, "Mirabel - animator zabaw dziecięcych" oraz żywa maskotka Marshall z Psiego Patrolu, o godz. 10:30 Pan Magiczny zaczaruje naszą bibliotekę wykonując pokaz iluzji dla dzieci, a o 11:30 chętne dzieci z rodzinami wezmą udział w Dogoterapii. Dodatkowo w dniu kiermaszu odbędzie się w bibliotece zbiórka maskotek nowych i używanych (w dobrym stanie) dla "Fundacji Dziewczynka z zapałkami". Wstęp i uczestnictwo w atrakcjach są bezpłatne. Pieniądze zebrane podczas kiermaszu zostaną przeznaczone na leczenie Franka.
Kilka słów o Franiu ze strony Fundacji "Cała Naprzód":
Franek po narodzinach otrzymał 10 punktów w skali Apgar, jednak w pierwszej dobie życia zaobserwowano u niego bardzo niskie napięcie mięśniowe. Ze szpitala przewieziono go do kliniki w Zabrzu, gdzie szukano przyczyn jego stanu. W międzyczasie był leczony z martwiczego zapalenia jelita, które na szczęście udało się bezoperacyjnie opanować. Dalsza diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach odarła rodziców ze złudzeń – rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), najcięższa i najgroźniejsza postać dla takich maluszków jak Franuś. 13 listopada 2019 roku Franek zaczął terapię lekiem Nusinersen/Spinraza. Lek ten jednak jedynie zatrzymuje postępowanie choroby. Aby dać Frankowi szansę na zdrowe dorastanie, konieczne jest zastosowanie leku AVXS-101 (Zolgensma®). Terapia polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią. Jednorazowy wlew może uratować chłopcu życie, pozwalając tym samym zaoszczędzić pieniądze, które trzeba by było przeznaczyć na długotrwałe leczenie. Niestety, wiąże się to z faktem, że w krótkim czasie trzeba zebrać ogromną kwotę. Zolgensma® to obecnie prawdopodobnie najdroższy lek na świecie – dawka preparatu kosztuje ok. 2,1 mln dolarów, czyli prawie 9 mln złotych.
Więcej informacji o Franku i możliwości wsparcia na stronie:
www.franekfriends.com
orazwww.siepomaga.pl/franek-surdel
.
